Paraguay carece de un censo oficial de afectados por enfermedades poco prevalentes, por lo que la Federación Paraguaya de Pacientes con Enfermedades Raras (Fepper) se ve obligada a hacer una estimación de cifras cuando se les pregunta por el dato, con un cálculo de una persona por cada 2.000.
«Tenemos una aproximación de entre 500.000 o 600.000 pacientes con patologías raras o poco prevalentes en Paraguay», dijo a Efe la presidenta de Fepper, Vanesa Quiñónez.
Al margen de estas cifras orientativas, Fepper, con 12 asociaciones miembro, también maneja sus propios números, con una media de 70 pacientes registrados, diagnosticados y en tratamiento por cada asociación.
No obstante, existen variaciones según la patología, con menos de ocho pacientes con angiodema hereditario, o 15 niños con enfermedades metabólicas hasta 300 personas con fibromialgia o casi 500 diagnosticadas con lupus, según precisó Quiñónez.
La presidenta de Fepper culpa a la «desidia de las autoridades» de esa ausencia de censo y de la falta de un verdadero programa nacional que encare la atención de las enfermedades.
«Nosotros podemos, con un tratamiento correcto de por vida y sin cortarse, tener una calidad de vida excelente, muy llevadera y con un desarrollo casi normal», expresó.
Sin embargo, en el último año, con la pandemia de coronavirus, la situación de los pacientes con enfermedades raras se olvidó más que de costumbre.
«Durante este año, nos limitamos a encerrarnos, porque fuimos realmente invisibles ya del todo», comentó Quiñónez, y es que, en estos casos, al riesgo al contagio de coronavirus se sumaba el hecho de tener una patología de base.
COSTES INASUMIBLES EN MEDICAMENTOS
Al problema de la falta de datos oficiales sobre las enfermedades raras o poco prevalentes, se añaden las dificultades para dar con el diagnóstico certero y los altos costes de encontrar medicamentos que en muchos casos ni siquiera están en venta en el país.
Las patologías «más económicas» suponen para el paciente un desembolso mensual de 10 millones de guaraníes (unos 1.500 dólares, según el tipo de cambio actual), según los datos proporcionados por Quiñónez.
Pero la situación se complica en otras enfermedades, y puso como ejemplo el angiodema hereditario.
«La ampolla cuesta 1.500 dólares y por paciente se necesitan dos. Al ser hereditaria, fácilmente hay dos pacientes por familia», precisó.
Unos costes difíciles de afrontar para las familias, que siguen pidiendo al Estado «poder hacer uso del derecho universal a la salud» y acceder a una buena calidad de vida.
La presidenta de Fepper aseguró que bajo la gestión del actual ministro, Julio Mazzoleni, por fin han sido escuchados y recibidos en el Ministerio, algo que hasta entonces no había ocurrido.
Aún así, las reuniones con las autoridades no son suficientes para los pacientes y sus familias, que quieren ver plasmadas esas palabras en hechos concretos y dejar de quedarse atrapados en la burocracia.
«Conversamos mucho y actuamos poco. Ese es el error que estamos teniendo. Quisiéramos conversar menos y ver más acciones y más proyectos, no solo en papel, sino llevados a cabo, queremos ver hechos», recalcó Quiñónez.
Su petición es que se les incorpore dentro de la ley del Fondo Nacional de Recursos Solidarios para la Salud (Fonaress), promulgada en 2011 y reglamentada en 2013, para así poder hacer frente a los costos de sus tratamientos.
«Pedimos a las autoridades que no se olviden que existimos también. Quizá en comparación con el resto de la población no somos gran número, pero existimos y detrás de cada paciente hay una familia entera que padece la enfermedad», añadió.
La Organización Mundial de la Salud (OMS) estima que existen unas 7.000 enfermedades raras que afectan al 7 % de la población mundial.
EFE
Si quieres recibir en tu celular esta y otras informaciones descarga Telegram, ingresa al link https://t.me/albertorodnews y dale click a +Unirme.
